Czechowiccy motocykliści ruszają w trasę dookoła Polski. Zbierają pieniądze dla Oliwki i Janka

Para motocyklistów z Czechowic-Dziedzic, Madzia i Sławek, wyruszy w podróż dookoła Polski, by zbierać fundusze na leczenie dwojga dzieci. Celem wyprawy jest wsparcie Oliwki i Janka, którzy zmagają się z poważnymi chorobami. Zbiórka prowadzona jest w serwisie pomagam.pl, a całą akcję można śledzić na Facebooku.

• Motocykliści z Czechowic-Dziedzic objadą Polskę wzdłuż granic na motocyklach o pojemności 125 cm³.
• Zbierają pieniądze na leczenie Oliwki (delecja 2q34q36.1, uszkodzenie genu KIF5C) i Janka (SMA typu 1).
• Zbiórka trwa w serwisie pomagam.pl, a wyprawę można śledzić na profilu „2x125 czyli 250cm³ Wspólnego Szczęścia”.

Motocykliści z misją: objadą Polskę, by pomóc dzieciom

Madzia i Sławek, para motocyklistów z Czechowic-Dziedzic, postanowili połączyć swoją pasję z pomaganiem. W tym roku wyruszają w trasę dookoła Polski, jadąc wzdłuż jej granic. Jak sami napisali na stronie zbiórki, chcą spełnić swoje marzenie i przy okazji wesprzeć „małych superbohaterów” - Oliwkę i Janka.

Cała wyprawa ma charakter charytatywny. Motocykliści zachęcają do wsparcia zbiórki, która ma pomóc w leczeniu i rehabilitacji dzieci. Szczegóły dotyczące trasy i postępów można śledzić na facebookowym profilu „2x125 czyli 250cm³ Wspólnego Szczęścia”.

Oliwka i Janek - dzieci, które potrzebują wsparcia

Oliwia zmaga się z delecją w obszarze 2q34q36.1, co wiąże się z globalnym opóźnieniem rozwoju, hipotonią mięśniową, cechami dysmorfii i niskorosłością. Dodatkowo badanie WES wykazało uszkodzenie genu KIF5C odpowiedzialnego za mowę. Dziewczynka urodziła się jako hipotrofik z obustronnym rozszczepem podniebienia miękkiego. Obecnie nie mówi i znacznie odbiega od rówieśników pod względem wzrostu i umiejętności. Najważniejsza dla niej jest intensywna terapia u fizjoterapeuty i neurologopedy. Rodzice starają się o refundację leczenia hormonem wzrostu, ale istnieje ryzyko, że jej nie otrzymają. Zebrane środki mają pokryć bieżące leczenie, terapię i ewentualną prywatną terapię hormonem wzrostu.

Janek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 1). Choroba wynika z homozygotycznej delecji w genie SMN1, przy obecności 2 kopii genu SMN2. Chłopiec jest dzieckiem leżącym, oddycha dzięki respiratorowi, a karmienie odbywa się przez sondę. W wieku 6 miesięcy przeszedł tracheotomię. Mimo to jest niezwykle inteligentny i komunikuje się za pomocą urządzenia sterowanego wzrokiem. Dzięki wsparciu może się rozwijać, zdobywać wiedzę i walczyć o przyszłość.

Co to oznacza dla mieszkańców

Mieszkańcy Czechowic-Dziedzic i okolic mogą włączyć się w pomoc, wpłacając dowolną kwotę na zbiórkę w serwisie pomagam.pl. Każda złotówka przybliża Oliwkę i Janka do lepszego życia. Wystarczy wejść na stronę zbiórki i wesprzeć inicjatywę lokalnych motocyklistów, którzy pokazują, że pasja może iść w parze z dobrem.

Źródło: Informacje przekazali organizatorzy zbiórki.